Sensibilisation Fibrose Pulmonaire Idiopathique à Bron

Dans le cadre de la semaine mondiale, l’association Pierre Enjalran Fibrose Pulmonaire Idiopathique (APEFPI), le Centre de Référence et les Centres de Compétences des Maladies Pulmonaires Rares organisent des réunions d’information dans toute la France, de septembre à décembre 2015. A l’initiative des CHU, et encadrés par des professionnels de santé, ces événements se destinent aux patients, à leurs proches et au public. Ses objectifs : informer le public sur la FPI, aider et accompagner les patients et leur entourage.

La réunion est organisé par Pr. Vincent COTTIN, le 5 septembre, à l'hôpital Louis Pradel, 28 avenue Doyen Lépine, 69677 LYON « La FPI est une pathologie peu connue du public et son diagnostic est difficile à poser. Son impact sur la qualité de vie la rend invalidante : gêne respiratoire, difficulté à se déplacer, altération des activités quotidiennes et physiques, etc. L’évolution de la maladie, quant à elle, inquiète ; C'est une maladie invisible, irréversible et d'issue fatale à court terme. Il est alors important d’informer et de briser le silence autour de la FPI. Les patients, les aidants et leur entourage ne sont pas seuls face à cette pathologie. » souligne Françoise Enjalran de l’association APEFPI. « La fibrose pulmonaire idiopathique n’est plus une maladie orpheline sans traitement. Il y a des traitements disponibles permettant de ralentir son évolution, de préserver la diminution progressive des capacités respiratoires, et de vivre plus longtemps. Il est indispensable que les patients chez lesquels cette maladie est suspectée soient vus plus précocement dans les centres spécialisés, pour un diagnostic précis, une prise en charge adaptée, et poursuivre la recherche. » précise le Pr Vincent Cottin, Hôpital Louis Pradel.

Avec l'intervention de Pr. Cottin et Françoise de l’association APEFPI, l'événement se destinent aux patients, à leurs proches et au public. Les réunions se destinent aux patients, à leurs proches et au public.